Hoy, a las 19:00 horas, en el salón de actos de la Dirección de Zona de la ONCE en Alicante, se celebra el día de las personas afectadas por el síndrome de Marfan. La inauguración del acto correrá a cargo de la Ministra de Sanidad.
28/10/2011 NOTA DE PRENSA
En este mismo acto, SIMA convocará el certamen artístico SIMArt, Niccolò Paganini, con el que pretende crear un espacio creativo, que además, sirva para impulsar la asociación y divulgar la problemática de esta enfermedad rara llamada síndrome de Marfan, que durante años se ha cobrado muchas vidas.
El síndrome de Marfan es un enfermedad rara con base genética, que afecta al tejido conectivo y por tanto a todos los sistemas que conforman nuestro organismo. Las manifestaciones cardiovasculares, en especial los aneurismas disecantes en la arteria aorta, son los que pueden comprometer la vida de las personas afectadas.
La asociación SIMA es una de las más de 200 asociaciones miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras, comprometida con la problemática de las personas afectadas y sus familias en lo relativo a los problemas sociales y sanitarios que van aparejados a este tipo de enfermedades poco frecuentes.
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